immün yetmezlik hastalığının fakına varılsın
Karadeniz Bayrak /Ahmet BAYRAK/PİRAZİZ (GİRESUN), (OBA)
İmmün yetmezlik hastası olan oğlu Hasan Galip’in hastalığının farkına varılmasını isteyen anne Şahinde Yaslıoğlu Yakut, hastalığın farkına varılmasını istiyor.
Giresun’un Piraziz ilçesinde yaşayan biri kız olmak üzere 2 çocuk annesi 37 yaşındaki Şahinde Yaslıoğlu Yakut, 7 yaşındaki oğlu Hasan Galip Yakut, bir gen hastalığı olan immün yetmezlik hastalığına yakalandı. Acılı anne, yetkililere seslenerek oğlunun hastalığının farkına varılması ve tedavi şartlarının sağlanmasını istiyor.
Bir genetik hastalığı olan immün yetmezlik hastalığı nedeniyle oğlunun 1 yaşındayken bu hastalığa yakalandığını söyleyen Yaslıoğlu Şahinde Yakut, “Oğlum 6 yıldır bu hastalığa yakalandı. 6 yıla yakın bir süredir de ivig tedavisi görüyor. Bu hastalığa yakalandığında 1 yaşını geçiyordu. Lenf bezleri büyüdüğünde bizi lenfoma başlangıcı denilerek Samsun’a gönderdiler. Samsun’da yapılan testlerde de immün yetmezlik tespit edildi. Ama immün yetmezliğin hangi grubu olduğunu daha yeni, 6 yılın sonunda ancak tespit edilebildi. Birçok kez atak geçirdi, nefessiz kaldı, böbrekleri ödem tuttu, bağırsak düğümlenmesi yaşadı.
Oğlunun hastalığında yaşadıkları zorlukları anlatan Anne Şahinde Yakut, “Üç yaşında falandı. Bir sabah kahvaltı hazırladım. Bana anne çok yorgunum ben gidip yatayım dedi. Doktoru aradım hemen. Getirin kontrol edelim dedi, biz 21 gün hastanede kaldık. Bu hastalığın çok farklı yan etkileri var. İvig alıyoruz ama ivig içinde çocuğunuz ilaca bağımlı yaşayabilir’ deniliyor. İlk başlandığı dönemlerde 5-6 hemşire ancak zapt edebiliyordu. Damar yolu bulunamıyordu. Ayakları, kolları, kafası her yerinden denemişlerdi. Artık her şeyin bilincinde olduğu için tedavi olmayı da istemiyordu.”
Oğlunun sözleri karşısında yıkıldığını söyleyen Anne, “3 haftada bir hastanedeyiz. Okuluna doğru dürüst gidemiyor. Arkadaşlarıyla düzenli görüşemiyor. Bana ‘ben büyüyemeyeceğim, benden hiçbir şey olmayacak’ demeye başladı. Doktorlarıyla yaptığımız görüşmede de ivig den başka bir tedavi olmadığını söylediler. Benim isteğim, bu hastalığa yakalanan hasta sayısının az olduğu söylendi bize. Ben dernekler ve bu konuda az sayıdaki hekimlerimizle temasa geçerek bu hastalığa yakalanan sayısının hiçte az olmadığının tespitini yaptım. Bizimde sesimizi duysunlar istiyorum. Birçok aile hastalığı bilmiyor ve çocuklarının ivig alırken, sıradan bir serum aldığını zannedenler var.”
“İstiyorum ki immün yetmezlik hastalığının fakına varılsın.” diyen 2 çocuk annesi genç kadın, “Bu hastalık içinde tedavi üretilsin. Bu hastalığın tespiti sadece Ankara’da bir laboratuvarda tespit edilebiliyor. Ben çocuğumun hastalığını öğrenilmek için ödediğim ücretin haddi hesabi yok. Her şey ücretli . Benim istediğim bu hastalığın tedavisi için ivig tedavisinden başka ilaçlarda üretilsin. İmmün yetmezlik hastaları için bağışıklığını güçlendirecek ilaçların, tedavi yöntemlerinin bulunmasını istiyorum. Sağlık Bakanlığına bu konuyu ilettiğimde bana yurt dışındaki durumu araştıracağız ve bu konuda neler yapabileceğimiz araştıracağız ve size geri dönüş yapacağız dendi. Bende gelecek cevabı bekliyorum. Ben buradan çocukları bu hastalığa yakalanan ailelere sesleniyorum, gelin birlik olalım.” Ahmet Bayrak-Zeki Göl /Özel Haber